カテゴリ:第1章 手紙から( 9 )

私の命 つながっている

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2月7日  

健康な時ってあまり考えなかったでしょ?
見たことも聞いたこともない病が自分を襲うなんて。
ALSという難病。進行の早い人は数年の命なの。
どんなに頑張っても手足の筋肉がだめになって、
そのうち呼吸する筋肉も・・。 
私、あっという間に寝たきりになってしまった。そして
家族の人生も変えてしまった。
こんなに迷惑をかけることになるなんて・・・。
こうして体が動かずの寝たきり生活は、時間はたっぷり。
で、できるのは考えることだけになった。
大変な生活だけれど私の命、繋がっている。
有難いことですね、感謝しなくては。


私今までちゃんと生きてきたのかしら?
時には歩みを止めて、進む道を自分で決めてこれた?
これでもういいの?ぜんぜんいい訳ない。
折角いただいた人生なのに、だいぶもったいない使い方だった。

もし復活できるとしたらどうする?
そりゃあ今度こそ、少しは人の役に立つことしなくちゃ。 
こんなにいろんな人に助けてもらっているんだもの。
その経験を活かす事考えなくっちゃ。
おせっかい焼きの私、ひとりよがりにならないように。

さて何ができるかしら?
じっくりただただ話を聞いてあげるのも私らしいかな?
手先のことが好きだから、何か病気の人が楽しく使える、
便利グッズを作るのもいいな。

なあんだ、結局今までのこと全部役に立っているね。
無駄なことなんてないよ、きっと。

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by yumenoki22 | 2014-02-27 01:50 | 第1章 手紙から

貴重な経験

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2月4日

こうして体が動かないと何人もの医療関係者の手を借りざるをえない。
するとこれがとても勉強になっているの。
患者や家族とのコミュニケーション。
なかなか神経も使うし簡単なことではない。

いつか復活したらこんな貴重な経験を活かして、
今度こそ人の役に立つことをしたい。
ほんとに大切なものを見つけて、
私らしさを見つけていけたら幸せですね。

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by yumenoki22 | 2014-02-27 00:36 | 第1章 手紙から

ちょっと つぶやき

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1月29日

ときどき「時間が無い」と不安になることがある。
本当を言うとちょっとした気の緩みで、
命を落としてしまうことがあるから。
この状況から一日も早く脱したいと・・。

この病気数年で呼吸をする筋肉もだめになっていく人もいて、
そうなったとき家族の介護はとても大変。その負担を考えて、
呼吸器を装着して生きることをあきらめてしまう人もいる。
研究は進んでいるけど、なかなか朗報を聞けないね。



1月30日

STAP細胞発見のニュースがあった。
ips細胞の発見に並ぶすごい発見。
まだ病気の治療云々ではないけど、

こんなニュースがあるたびに
すぐにでも治るような気になって心躍る。
ほんとに喜べる日がいつ来るんだろう。




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by yumenoki22 | 2014-02-26 23:07 | 第1章 手紙から

ゆめをつないだPC

1月18日 

きょうはいいお天気ね。
今、姉はちょっとお出かけ。姉はとてもよく面倒を見てくれますよ。
自宅で療養できない人も多いそうで私は幸せです。
でもね、姉たちの人生を犠牲にさせてしまったのは、
申し訳ない気持ちでいっぱいです。
なんとか根治治療が見つかって解放させてあげたい。
勿論私も自由になりたい。

一年中全く動けずじっとしている生活って、どんなに辛いかと思いきや
一日をやり過ごしての延長で、何とかいけちゃうんですね。
目の前にテレビがあって退屈しないのもあるんだけど、
なんといっても、PCが使えるようになった事が大きい。
ALSの情報や、出会いもあり・・。すごく楽しいよ。

何かを一生懸命に考えることって
エネルギーになって私にはいいみたい。



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by yumenoki22 | 2014-02-26 22:05 | 第1章 手紙から

ALSと告げられた時・・

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1月17日  

ここのところALSのことでメールしてるでしょ。
忙しくてあっという間に時間が過ぎて嬉しい!
もうすぐ寝たきりなって3年。過ぎてしまえば早い。
ALSと告げられたときはまだ余裕。
こんな大変な病、聞いたことが無かったから・・。で、
「先生、これからどんな治療を・・?」という問いに、
「残念ながら方法はありません」という答え。
何のことやらさっぱり・・。

そのうち、手足が動かなくなる.
呼吸できなくなる、声が出なくなる、食べれなくなる。
まだこんなに動けるのに??なぜ!
私の場合進行が早く、一年で全部ダメになりました。
その頃まだipsの発見が無かったから絶望の毎日だった。
今は希望に変わっています。

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by yumenoki22 | 2014-02-20 12:31 | 第1章 手紙から

ALSという病気の現状を知ってほしいの

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1月16日 

自分の病気は自分でしっかり理解しなくてはと、
行き着いたのがZenigataさんのサイト。
あるとき思い切ってコメントを送ってみました。
こんなことも初めての経験。
程なくきちんとお返事を頂きとても嬉しかったです。 

そのサイトで今、特に訴えたいことは、
海外で研究された薬や治療法を日本に導入となると
諸問題によりさらに年月がかかってしまう。だいぶ短くはなりましたが、
緊急を要する人もいます。これはこの病気に限らずですよね。
安全第一はもっともですが、すでに安全が確認されているものは
できるだけ早く使えるようにしてほしい!
まずはそのことを多くの人に知ってほしいんです。


この病気あまり早い段階では判らないの。運動不足かな? 五十肩かな? 
私の場合そんな風でした。慌ててプールへ通い水中歩行に励みました。
でもそれ本当はよくなかったんです。筋肉を使いすぎてもダメ、使わなくてもダメ。
そしてどこから衰えるかは人それぞれ。私は呼吸筋が早くだめになりました。
ですから最初から呼吸器をつけることになって・・。

そうなると1人暮らしは無理でしょ。家族がいても家族も家を空けられない。
諸事情で生きることを諦める人がいるの。残酷な病。 
難病もものすごい数があって、あまり目に触れることがないけれど、
ほんとに大変な思いで暮らしている人が沢山いるの。
だから知ってほしい!

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by yumenoki22 | 2014-02-19 22:02 | 第1章 手紙から

ちゃんと前に進めるんですね!

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1月14日

先日、ある番組でALSを取り上げてたの。
その時も番組に投稿したり医療関係、政治家、新聞社、番組などへ
陳情のメールを入れたりと皆で呼びかけているの。
何もしていない私もさすがに心苦しくて・・
今ちょっと追い風が吹いていると感じている訳。
私も未経験だったけど、恐る恐る足を踏み入れてみると
ちゃんと前に進めるんですね。
新鮮かつ貴重な経験させてもらっています。



私はほんの少し前まで病気とは無縁と思っていました。
ましてや難病に至っては他人事でした。
いつ誰に降りかかるかわかりません。
なかなか自分に置き換えては考えられないかもしれないけど、
ドラマ「僕のいた時間」を機会に
ALSという病気と現状を知ってもらえたらいいな。




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by yumenoki22 | 2014-02-19 12:00 | 第1章 手紙から

「僕のいた時間」を見てほしいの!

テレビドラマ「僕のいた時間」を見て欲しいの!!
1月8日から只今放映中 フジテレビ水曜日夜10時〜



1月14日にyumenokiさんから
テレビドラマを見て欲しいという切実なメールが届きました。
なぜ見て欲しいの?その先は?
その問いにyumenokiさんは答えてくれました。
私はALS=筋萎縮性側索硬化症について何も知らなかった。
見て見ぬふりをしてきた自分に気づきました。
彼女からのメールには大切なことが綴られていてね。
頂いたメールをそのまま載せていくことにしたのよ。
これがブログを作るきっかけとなりました。

                   編集人
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by yumenoki22 | 2014-02-15 17:45 | 第1章 手紙から

はじめに

ブログスタート!
ゆめの木を育てていきたいネ!

今日からスタートします。
どうぞよろしく。

ゆめの木を育てていきたいね。
あたたかく見守ってくださいね。
オレンジ色の生命溢れる花、トリトニア。
きれいだね、輝いてるね。
この花をみんなににプレゼント。
みんな 一緒に輝いて行こうね。

        
       編集人VOYANT


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ごあいさつ
このブログのyumenokiさんは
ALS=筋萎縮性側索硬化症という難病です。
彼女は特別なパソコンで特殊な方法で文字を打っています。
とーっても時間がかかります。ブログ作成まではできないの。
編集人VOYANTが、彼女から送られてくるメールを投稿記事に
コピペする方法でブログを作っていきます。
しばらくは、VOYANTのイラストを挿絵にしていきますね。
どんなブログになっていくのか、ちょっとドキドキ。
どうぞ、あたたかく見守ってくださいね。
応援もよろしくね!
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by yumenoki22 | 2014-02-14 05:36 | 第1章 手紙から