カテゴリ:第2章 ブログと私( 12 )

ゆめの木を育てたい!

b0320153_21344169.png


このPCが来たことが大きな始まりだった。
ブログをやってなかった生活を想像するとゾッとするよ。
もしかして生きる気力を失って体が弱って
長く生きられなかったかもしれない。
こうしてみんなのブログを見て一緒に喜べて、
楽しみが途切れることがなくてね~♪

やっぱりねー、物作りはいいなあって。
あんなにみんなで喜んで・・皆で幸せになって。
Rinさんの写真も美しいし、カシュカシュさんのお料理も楽しい。
ローラさんの猫ケーキも世界中で愉しんでいるし・・いいよね~!
あ~~!!ほんとにほんとに、もう一度やり直したい。
奇跡はあると信じて、実感できたらなぁ。
でもね、ほんの小さな、まるで奇跡のような、
もしかして誰かが守ってくれた!?って
感じたことは何度かあるの。
こうして命が繋がって助かってきてる。
きっと復活できるにちがいない!って思える根拠なの。

ずっと考えていたことがあってね。折角のゆめの木だから、
夢が叶う「ゆめの木」をそばに飾っておきたいんだ。
ゆめの木に花が咲いたのと、ゆめの木に実が成った絵。
  花→治療発見・完治 / 実→その後の仕事
今、voyantさんに描いてほしいとお願いしているの。
voyant:ハイ、承りましたよ。クリスマスの頃にお届けしましょう。
その「ゆめの木」は人それぞれの願いが叶うゆめの木にしたいな。


私は病気のブログだから、ちょっと避けてしまう人も多いと思うのね。
いつも訪問してくださったりコメントをくださる方たちが
見守ってくださっていることがとても幸せ。
だって関わるのは勇気が要るでしょう?
ありがたいなって思うし、生きる力になっている。
一緒に「ゆめの木」を育てていけたらいいな。
よろしくネ!


b0320153_2135799.png


私は自宅療養してるでしょ。
私のケアをしている姉は外へ出かけることができないの。→前の記事
お買物にも出かけられないし、お料理を作る時間もあまりないの。
それで義兄がお買物に行き、お料理を分担して作るようになりました。
いつもいつも美味しいご飯作ってくれてるんですよ。
梅干作りやオリーブの塩漬けまでも作ってます。
とても楽しみにしている食事時間なの。
6月22日は義兄のお誕生日。
いつもありがとうの感謝の気持ちを込めて

お誕生日おめでとう!


b0320153_20304074.png

[PR]
by yumenoki22 | 2014-06-22 00:01 | 第2章 ブログと私

ちゃんと食べてますよ。みなさんは?

b0320153_046949.png

半年に一度、外に出る日は病院の日。
これがねぇ、憂鬱なんだあ。何故って、
“胃ろう”を交換するんだよ。それが痛いのなんのって!!
先週がその日だった。無事に終わったよ~~!!
年に2回たった数分、我慢だねぇ。
それでも何でもやっぱり外はいいね。
雨上がりのこの日、思いっきり強烈な紫外線。
子供の遊ぶ声、車の行き交う音、
そんなものしか感じられないけどね。
久々だったよ~~。外はいいね。



“胃ろう”ってね。
胃に直接点滴のように栄養剤を注入するためのもの。
胃とおなかに小さな穴を開けてボタンのようなパーツで
留めてあるの。このパーツの交換。
お腹の所に出ているボタン状のものをグィっと引き抜いて、
新しいのをグリグリ押し込むの。痛いよ~!
あっ!ちょっと驚かせてしまったかしら?

ALSって飲み込みの筋力も弱くなるの。そうすると誤嚥
してしまうの。最初に先生に「口からものを食べることや
サラサラの水分を摂ることもできません」って言われたの。
もう唖然!あ~っ、ちょっと前まで普通に食べていたのに、
いきなり~!途方にくれました。
食べることが唯一の楽しみだったのに~〜どうしよう?
私は早い段階で手術をすすめられて…
栄養を摂るためには必要な措置なのよ。
そういうもんなんだーってね。
すぐにこの“胃ろう”の手術をしたの。
その後、別の先生が飲み込みの検査をしてくださってね。
結果食べられることになったのよ。よかったよ~!
ちゃんと食べてますよ。

朝だけ"胃ろう”からの栄養剤。
3食とも普通の食事だと姉が大変なので。



b0320153_243790.png




今までずっと病気のこと、詳しくは周りの人にも言わないでいたの。
でもね、ブログをやっているうちに、
皆さんの思いやりから、力を頂いてね。
病気のことを知って頂きたいと思うようになったの。
こちらの勝手で無理に聞いて頂いてしまいましたね。
話すことで少しずつ荷をおろせて楽になってきています。
感謝!

[PR]
by yumenoki22 | 2014-06-04 02:56 | 第2章 ブログと私

PCの文字打ち速くなったよ♪♪

まず感謝したいの。
前のページで祈ってねって、勇気を出して書いたら、
みんな、祈りますねって書き添えてくれて。
すごく嬉しかったし、何より励みになりました。
薬や治療法の発見が早くなるかもしれないね!
本当にありがとう!

b0320153_2161553.png


でね、PCに慣れて来ましたよ。文字打ちも速くなった。
このPCは不自由な人を最低限に手助けするツールでしょ。
ちょっと私このタイプのPCにしては使いすぎかも・・・笑
メールに関しては速くなったけど、
色んな機能が簡単に使えるといいな。
やっぱり便利な機能は付いてない・・・・。
コピペもできないの。簡単なの?
いつもメールを打つ時ね、画面には3行しか表示されないの。
文字盤が半分出てるからね(キーボードの代わり)
ドラマ「僕のいた時間」で主人公の拓人が使っていたのは、
もっと使いやすそうだったね。いろいろな機能を使ってみたいな。
こうして、
みなさんと、お話できることが本当に楽しい。



*どういうPC操作をしているかは、こちら→

b0320153_8571789.png

ハート形のオリーブの葉っぱは「幸せを運んでくる」そうです。
ボヤントさんブログより。私も見つけましたよ。

[PR]
by yumenoki22 | 2014-05-27 21:31 | 第2章 ブログと私

家族がいて

b0320153_22512216.png


前にちょっこっと、お話したように我家には2匹のワンちゃんがいます。
ゴールデンの名前はアビー。ジャックラッセルの名前はサラ。
姉達が飼っている犬なの。
2匹なのに数匹のパワーがあって、
じゃれだすと軍団のような勢い。
それで姉がね、2匹を『アビサラ軍団』と名づけたの。
なんだかゴロが良くて・・・。クスッ

b0320153_22513950.png
b0320153_22515390.png



2匹は今日も義兄と車で広-い公園に遠足へ。
「あ~!楽しかった~!」って顔をして、
アビサラ軍団が帰って来ました。
2匹にはこの上ないシアワセ…らしい。

姉は運動がてらワンちゃんたちとお散歩に行きたいのに、
出かけることは殆どないの。
私の介護があってね。出られない。
仕方がない…と我慢してくれてる。
たま〜に義兄に頼んで出ることもあるけれど、
私の体調を見て・・ですね。
*呼吸器を装着していなければ、
そんなに命の心配はないんだけどね。

*人工呼吸器って?
普通の人は痰は自分で出せるでしょ?歯磨きの時とか。
私は気管に穴を開けて器具を装着してるから、痰は出せないし
咳もくしゃみも音無しなの。痰は肺にたまったものが
呼吸をしているとノドのほうに上がってくるの。これは誰でも同じ。
そうなった時に痰が詰まって呼吸が止まらないように姉が吸引してくれる。
だから姉は出かけられないというわけ。


b0320153_2252651.png


兎に角、兎に角 治らなくっちゃ!!です。
みなさーん、治るように祈ってね!

日々
アビサラ軍団に振り回されながらも
2匹に和んでいる私たちです。


b0320153_5194583.png




b0320153_23221923.png

特別出演してくれたアビー&サラ ありがとう。

左がサラ:1歳1ヶ月のジャックラッセル。好奇心旺盛 やんちゃで賢い子
右がアビー:2歳4ヶ月のゴールデン。穏やかで優しい子 


[PR]
by yumenoki22 | 2014-05-19 23:48 | 第2章 ブログと私

母の日

母の思い出

私の誕生日に花束が届く。
あら~?どなたから?
母が花屋で自分で選び私にサプライズで
配達してもらったものだった。
一緒に暮らしていたのに・・・。
なかなかの色合いに写真に残しておいたのに、どこへやら?
この楽しみも数回だったけど、嬉しかった思い出です。
さすがに母の日が近いから思い出しますね。
b0320153_2072639.png


母のこと

母が好きだった花水木、そして
ちょっと古風な感じの雪柳・都忘れ・藤も
ひかえめに見えた母のよう。
絵を描くのが好きだった母。
でもその描く姿を一度も見たことはなかったの。
不思議でしょ?
亡くなって出てきた絵は華やかだった。
ん? ほんとはどんな人?



*今日の挿絵はyumekokiさんのお母様が描かれたパステル画です。
この事はyumenokiさんにはサプライズなんですよ。
こっそり、お姉さんに撮って頂きました。

b0320153_20153699.png
b0320153_20155867.png


母が生きていたら、絶対みんなのブログ楽しんでたね。 
花も絵も手芸もお料理も、そして美しい風景も
みーんな好きだったから・・・あ~!すごく残念。





b0320153_21171645.png

[PR]
by yumenoki22 | 2014-05-08 21:22 | 第2章 ブログと私

コミュニケーションってすてきだね。

b0320153_2041092.png

こうしてブログ始めていますが、文章は大の苦手。
でも私には必要だったんですよ、きっと。
ブログって結構エネルギーが要るのね。
きのうはね、お返事の途中で手がくたびれちゃってね。
でもね、見ず知らずの人がこんなに心配してくれるなんて、
嬉しいね。生きてて良かったよ。
相手のことは知らない同士だけど、
それが返って構えずに率直に心から入るからいいんだね。
皆すごいって、ビックリしてる。
コミュニケーションってすてきだね。

昔の私なんて怠けたり逃げたり諦めたり、
そりゃ〜いろいろあったけど、
ぜーんぶ含めて自分の人生だよね。
“諦め”は、いまの私には贅沢だよ!
ゆめを諦めないで!私も諦めないよ!!
この病気が人生観を変えたんだね。

皆、なにかしら悲しみや苦しみを抱えているでしょ?
お互いに助け合えることを願っています。
私は皆さんのところへ飛んで楽しんでますよ〜。
そして、元気をもらってます。

それから
ハワイのmikityさんからアロハの意味を教えて頂きました。
ヘェ~! 知らなかったよ。いい言葉だね。
皆知らないよね。と思って、ご紹介しますね。
きっと他の言葉にも深い意味があるね。


ALOHA の文字には、それぞれ意味があります。

A=AKAHAI (思いやり)
L=LOKAHI (調和)
O='OLU' OLU (喜び)
H=HA' AHA' A (謙虚)
A=AHONUI(忍耐)

b0320153_2043252.png

[PR]
by yumenoki22 | 2014-04-27 20:22 | 第2章 ブログと私

私の1週間 そしてブログ時間が加わりました。

b0320153_2284631.png

ブログも少しづつ覚え、慣れてきました。
が、何を書いていいのやら。
UPしないと・・ちょっと焦って・・・・。
そうだ! 寝たきりの私の生活、どんな毎日?

週3回、午前中1時間ほど訪問入浴。
ふたつに分かれたバスタブを運び入れ組み立てて、
お湯を張り入れてもらいます。
同じ日の夕方近くは理学療法士さんが来てくださり、
1時間ほどリハビリタイム。
関節を柔らかくしたり腕や足の運動をしてもらいます。
その他に週1で訪問看護さんが来て、
体調を確認し手足を動かしてくれます。
それから隔週で往診があります。結構忙しいんですよ。
何ーにもない日は土日だけ。その日は来客があったり・・。
これが私の1週間です。

そしてブログ時間が新たに加わりました。
パソコンは1日2時間くらいまで。
あまり長時間は目や腕が疲れるので。
*前ページに詳細は記載
今まではPCは毎日見てなかったよ。
ブログ始めてからは日課だよ。
見たい、知りたい、会話したい。
楽しいからゆっくりじっくり訪問したいんだ。
そう思っていますが2時間でしょ。
なかなかゆっくり訪問できないんです。
コメントのお返事も遅くなってごめんなさいね。
それなのに皆さんとても気遣ってくださって嬉しいです。
コメントを頂くと、いつも嬉しくて必ず涙が出てくる。
みんな優しいんだもの。ほんとに嬉しい!
ありがとう!

ブログを始めてよかった!みなさんと巡り会えてよかった!
絶対知り会えない人たちばかりだものね。
こんなにいろんな人たちがいたんだね。
なにより思うのは、絶対、絶対治りたい!
そしていろんな事やりたい!
世界が広がったよ。ゆめのよう。
外の世界を見るごとで、諦めずに堪えようって強く思う。


b0320153_2275532.png

おまけ
家には2匹のワンちゃんがいます。
大きなワンちゃんとチビワンです。
チビワンは私のそばで寝起きをしています。
そのうち書くね。

[PR]
by yumenoki22 | 2014-04-17 22:27 | 第2章 ブログと私

春だね、叫びたーい! &  特殊なPCってどんなの?

b0320153_2058373.png

だんだん外に出た~い!って思う季節。
わたしが外に出られるのは年に2回、病院の日。
車椅子に乗るのは疲れてしまうのでストレッチャーで。
なので車の窓からは空だけ。
ずっと見ていた景色が見れないのが、今でも不思議。

そんな時は
ボヤントさんのブログ「オアシスの庭」を散策したり、
皆さんのブログの世界を旅したり、
おすすめのパン屋さんを覗いたり・・
ブログの力はすごいね。

あぁ~、でもやっぱり外の空気吸いたーい!
たまにはね、叫びたくなるよ。
みなさんは、どう?

b0320153_15534766.png

またまたインタビュー!
Q:yumenokiさんの特殊なPCってどういうのなの?


このパソコンは基本『意思伝達装置』なんです。
話すことができない人のためのもの。
家族の呼び出し、電化製品の操作、緊急時のメール、
などの機能を目的としてのスタートでした。
私にとっては家族の呼び出しは命の綱なの。
使うようになってからはものすごく負担が減りました。
そのPCが、想像もしなかったブログ開設!驚きです。
今では外の世界とつながり、人ともつながり、
生きていける自信を持つことができました。


Q: PCは どうやって操作しているの?

操作はね、右手首は少し動くので、
エアーの入った小さい薄いクッションの上に手を乗せ手首を屈伸させます。
細い管が空気を送りスイッチに繋がります。
画面に文字盤を出し、同じくエアースイッチで点滅を操作します。
画面上のカーソルを動かし検索もできますが、どの操作もとても時間がかかります。
あまり長時間は腕の疲れが出るためできません。


Q: ブログでできないことは?

みなさんのブログに訪問しても「いいね」を押せません。
ログインができないからです。
またみなさんのブログに直接コメントを打つこともできません。
最初に説明したように、このPCは本来の目的の機能しかないんですよ。
複雑なことはできないようになっているの。
訪問したらコメントしたいし、頂いたコメントのお返事もしたい!
それで1度ボヤントさんへメールで送り、ブログに貼付けてもらう方法を取っています。
不可能と諦める前に、いろいろ試しています。
みなさんのPCのようにはいかないけれど、ご理解くださいね。

b0320153_1533915.png

春だね、叫びたーい!

[PR]
by yumenoki22 | 2014-04-06 16:04 | 第2章 ブログと私

みなさんから頂いている思いやりを、今度は他の人へつなげていきたい!

みなさんから頂いている思いやり、
つなげていきたい!




b0320153_20302056.png


「僕のいた時間」最終回を見終えて。yumenokiさんへインタビュー


Q1:「僕のいた時間」を見て、どういう感想を持ったの?

心の動きがリアルでしたね。
呼吸器を着けるか否か?のときに拓人が
「死にたい訳じゃない、生きるのが怖いんだ」って言ったけど、
確かにね~進行性の病気だから、本人の不安や家族の苦労、
呼吸器を着けたことでその先どうなっていくのか? 
判らないだけに恐怖があるよね。
私の場合は選択する時間はなかったし、
正直、私は死にたくなかった。
家族が「自分たちで面倒看る」と言ったのも、
その時は漠然としたものだったかもしれない。
今は感謝してるよ。

皆さんだったらどうかしら?
生きることって簡単ではなかったね。
目的や、望みがあったら生きていたい。
私は人工呼吸器を着けてよかったと感じている。
まだこれからいろんなことが待ってるでしょ。でも、
困難なことでも、ちゃ~んと越えられているし、
必要と思ってくれている人もいる。
しっかり生き抜かなくちゃね。


Q2:自分がブログを開設することになって・・どういう心の変化が起きたの?

ブログはね、違う世界のことだったの。
スタートしてすぐに、
VOYANTさんのおかげでいろんな方と知り合えて、
毎日とても忙しくなっているの。
話したいこと、見たいものがいっぱい。
ほんとに病気のことを忘れている時間が増えていますよ。


Q3:これからのゆめは?

究極はもちろん病気治療。
こうなってこその出逢いは多分とても大きなもの。
自分のことを少しずつ気づかせてくれたこのブログ。
私が皆さんから頂いている思いやりを私も
ほかの人に向けることができたらいいな。

b0320153_2058797.png


特殊なPCを使っています。みなさんのPCとは全く違います。
頂いたコメントのお返事には、かなり時間がかかりますが、
ご理解頂ければ嬉しいです。是非コメントくださいね。
みんなとつながっている! ほっとするね。
取り残されていたような寂しさがずっとあったの。
私の友だちからも気軽にコメントほしいな。
[PR]
by yumenoki22 | 2014-03-23 21:16 | 第2章 ブログと私

感じるよ 春の風

b0320153_22514185.png


ブログを始めて
こんな風に気持ちがお出かけできたら、
ちゃんと取り残されずに存在してるっていう安心感があるよ。
この、ホッとした感わかる?
置いて行かれた感じがしてたんだよ、ずっと。
これもはじめての切ない感覚。
ね、いい経験だ~!



3月13日

いよいよ春ね。暖かそうな窓の外。
私は布団にくるまってのぬくぬく生活。
どんなお知らせが来ると春なの?

ドアが開くとスゥーと風が…そうね確かにまだ冷たい。
たまに感じるこの風、美味しいね。
きっといいことがあるよ!!と待つ春。


b0320153_22563937.png
b0320153_9252157.png

[PR]
by yumenoki22 | 2014-03-13 22:58 | 第2章 ブログと私