カテゴリ:第3章 進行するALS( 8 )

第5話その2 2回目・3回目の救急搬送

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第5話 その2


前回と同じ腹痛がやって来た。1年後のことでした。ああ~再発だ~やっぱり。
2回目の救急搬送です。サイレンは厭だけど今度こそ手術だよね、やれやれ。
ところが私はALS(筋萎縮性側索硬化症)患者なので手術によって腸の動きが
どうなるか読めないということと、全身麻酔は呼吸の問題もあるので難しいなどの
理由で手術は困難と告げられたの。じゃあまた薬で散らすってこと?
数日悩んだ先生、ちょっと晴れやかな顔で「じゃあやりましょう」って。いろいろ調べ
てみたんだそうです。呼吸器をすでに装着しているので問題ないと解ったことと、
下半身麻酔でOKという結論で決行。手術は2時間ほどで無事終わりました。
今だから言えるけど・・。手術前の看護師さんたちの励ましの言葉
「いよいよですね」「無事に帰って来てね」「祈ってますからね」???てことは。

3回目の救急車は今年のお正月の1月3日。お餅?じゃないですよ。
今度は左わき腹のシクシクした痛み。なんだろう?けっこう痛いよ。
主治医の先生の「あぁ、たぶん結石ね」のお見立て通りでした。
病院のCT検査で“尿管結石”と判明。1㍉ほどのが数個だったので
薬をもらってすぐ帰宅となりました。

いろいろありますね~。
虫垂炎は腸の動きが悪くなって何らかの菌が繁殖してなることもあるとか。
尿管結石も水分不足になりがちなので要注意!食べ物にもよくないものが
ありますよ。寝たきりで体の循環が悪いと、こういう病気になりやすいそうです。
気をつけましょうね!!


N05 水彩画B4サイズ *色加工 
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by yumenoki22 | 2014-08-16 17:30 | 第3章 進行するALS

第5話その1 救急搬送

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我が家のすぐそばには大きな病院があるの。
毎日サイレンがひっきりなし。この時期だから
「あっ!また熱中症」と勝手に決め付けたりして・・


第5話その1

私、一昨年の2012年春に初めて救急車に乗ったの、盲腸でね。
おへその辺りが何だかモヤモヤするなあって思ったら、
やがて右下腹部のシクシクした痛みに変わっていったの。
(この痛みって分類できない未経験のものだったよ)
熱がみるみる上がりスゥーッと血の気が引くような悪寒に襲われたの。
顔色が真っ青だったそうです。慌てて先生を呼んで触診してもらうと、
右下腹部を押して離したときにズキ~ンと強い痛みがきたの。
採血の結果白血球が増えてることが判って救急車を呼ぶことに。
でもあのサイレンって「できたら鳴らさないで!!」と思いませんか?
ダメだそうです。やはり。
(きっとご近所さん、ザワザワしてるだろうな~。)
救急車の中では血圧や酸素濃度など測り、
傍らで姉は名前や状況など聞かれ、
これが、な~かなか出発しないんですよ~。
「もぅ!そんなのいいから早く出発してよ!」
とは勿論言えず痛みと格闘してました。

病院到着後触診やエコーなどで虫垂炎と確定したけれど、
薬の点滴を始めた頃には痛みがなくなってきてしまって、
結局手術はせず数日で退院となりました。
薬で散らしてもすぐに再発する人もいるし、
ずっと何ともない人もいるそうですよ。
残念ながら1年後2013年に再発してしまいました。
今度は手術しましたよ。

そのお話と3回目の救急車に乗ったお話は
今度もう一度聞いてくださいね。
今日もありがとう。


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今日の挿絵:
上 No5水彩画 B4サイズ*色加工
下 No6パステル画 B4サイズ *色加工

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by yumenoki22 | 2014-08-14 01:48 | 第3章 進行するALS

第4話 声を失って・・

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きょうはいくらか暑さが落ち着きました。
でもこれからですね夏本番は。
暑い盛りなのに涼しげな話じゃなくて恐縮してます。
病気の話いつも読んでくださって、ありがとう!




「難病・ALSを知ってください」って
声をかけてみたけれど、
馴染みのない難しそうな病気でしょう?
それもその筈、確率は年間10万人に1人。
現在患者数9.000人程だそうです。
って聞くとますます遠い話ですよね。
なので参考にというわけではないけれど、
何がどうしてどうなっていくのか、
私の経験談をお話しさせて頂いてます。






第4話 


第3話で呼吸器を装着するに至った経緯をお話しましたが、
緊急入院した日のことは記憶がないんです。
気がついた時は口に空気を送る管が入っていて、
すでにしゃべることができなくなっていたの。
何とか動く指先で、手の平に文字を書いて会話をしてました。
手術をすると声が出せなくなると言われても、
その重大さはあまり感じなかったんです。
でも家族にとっては大変な決断だったと思うと
感謝しかありません。

今は日常の簡単な会話は「くちパク」です。
長いこと声を出していないけど意外と苦痛はないの。
多分くちパクで意思が伝わっているからだと思う。
この特殊なPCには音声で伝える会話文がいろいろ入っています。
例えばね。挨拶の言葉がいくつかと顔の向きを変えて、
めがねを掛ける、カーテンを引く、等々。
それに個々に必要な言葉を加えることもできるの。
なかなか便利ですよ。

こうしてリズムが整ったような寝たきり生活ですが、
ハプニングもありまして、救急車に3回も乗ることに・・
これは本来の病気によるものではないけれど、
寝たきりということも少し起因しています。
またの機会にお話させていただきますね。
読んでくださってありがとう。

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・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


挿絵:yumenokiさんのお母様の絵/No4パステル画*色加工
6/30より挿絵はボヤントからお母様へ、バトンタッチ致しました。
絵の色加工、アレンジ加工はボヤントが今まで通りしていきます。
by voyant
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by yumenoki22 | 2014-07-29 00:19 | 第3章 進行するALS

記憶力がよくなった?

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きょうもドッカーン!と暑い!!
もうこちらは梅雨明けしましたよ~。
そばの公園からは、
思いっきり楽しそうな子供たちの声。
そうか、もう夏休みだね~♪
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寝たきり生活でも、いい事あるよ!

寝たきり生活、4度目の夏。暑いのはちょっと苦手。
でも不思議ですね。毎年違う肌のトラブルがあったのに、
身体がちゃんと順応して、どれも出なくなったの。
なんせじっと上を向いたまま動けないでしょ?
横向きもできないから(横向くと肺が圧迫されて苦しくなるの)
汗が大変。
ずーっと仰向けでいるのって想像できる~? 
きっとギャーッ!って叫びたくなるよ。
私はどうだった?・・・・もう忘れちゃったな。
でもね、このALSって病気は床ずれができにくいの。
こればかりはホントに良かった。

不便な生活だけど他にもいいことがあるんですよ。
といっても単なる自己満足ですよ。
少しだけ記憶力が良くなったかしら?の話。
長いこと寝たきりだと脳波が弱くなるらしいの。
私の場合“年齢的な衰え”は、さておき、
記憶を手繰り寄せてもどうしても、あぁ・・ダメだもう無理!の毎日。
でも最近、アレッ?なんだっけが9割がた思い出せるような気がする。
多分ね、このPCそしてブログのおかげ。
コメントを頂いても、お返事はvoyantさんへのメール経由なので、
1度ブログを閉じないといけないの。記憶力が頼り。
相当刺激になってますよー。
いっきに世界が広がりましたからね~~♪
どんどん興味も湧いてくるし・・・。
ね!こういうのきっといいんですよね?いい事もあるのよね!

これからも、どうぞよろしく!!


yumenoki's mother挿絵:No3パステル画
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by yumenoki22 | 2014-07-22 20:23 | 第3章 進行するALS

第3話 命が繋がった時

暑中お見舞い申し上げます。
年々力強さが増してますねえ、この暑さ!
私も無事に何度もやり過ごしてこれました。
長~い一日・・長~い一年・・って思ってもね、
月日はちゃ~と流れていくのね。
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第3話

私はね、ALSと縁が切れないのだから、
まあ、のんびりゆっくり静かに付き合っていこう。
そうすれば病気もおとなしくしててくれるだろう、と
高をくくっていたの。

病名が判明して5ヶ月後のある朝、
いつまでも起きる様子もなく、ぼんやりしていた私の様子に
姉は異変を感じ、すぐに病院へ連れて行ってくれました。
何が起きたかというと、すでにこの頃、呼吸筋が弱くなっていたのね。
酸素と二酸化炭素の量が逆転して呼吸不全になっていたんですよ。
危機一髪でした。
人工呼吸器はこの時から着けることになり、
寝たきり生活の始まりとなりました。

こうして何とか命が繋がってきました。
尊いですよね、命が繋がることって。
この有難いことへの感謝の気持ちを
何か形にできればと今考えています。


注)ALSの症状は個々で出方が違います。
  手足の指先(体から遠いところ)が動き難くなる。
  喉(しゃべること・飲み込むこと)が困難になる。
  概ねこんなところから症状が出るようです。

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今日の挿絵はyumenokiさんのお母様のパステル画から、
VOYANTがアレンジと色加工をしています。
5/8母の日に1度登場致しましたが、
 6/30見守りカメラからお母様の絵を挿絵として
使わせて頂くことに致しました。
上下 共にパステル画No3より
by VOYANT

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by yumenoki22 | 2014-07-17 20:27 | 第3章 進行するALS

第2話 病名が明らかに

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第2話

これからどうなっていくのかなあ?
さあ、何をすればいいんだろう?
日ごとにできないことが増えていくんですよ~。
車のキーを片手で回せなくなったり、
携帯電話が重くなったり、
おはしが使いにくくなったりしてね。
1度目の病院で、どこも異常ないと言われたけれど、
さすがに、やっぱり変だと思い、覚悟を決めて
今度は整形外科へ行ったの。
でも、ここでも原因が判らなかったの。
しかもね、温湿布とか軽いリハビリで良くなるのよ。

1~2ヶ月通ったかな?
結局また別の病院の神経内科へ行くことに。
そこで、これは病気ALSだと判明されたの。
体の不調から1年以上も経ってしまっていたけれど、
ALSは、すぐには判断がつかないらしいの。
病名が判ってちょっとホッとしてしまった。
だってこれで治ると思ったんだもの。でもね、
「先生、これからどんな治療を・・?」と尋ねると、
「残念ながら治療法はありません」と言われてしまったの。

治らない・・!?
じゃあどうしたらいいんだろう?
ALSは体を動かす神経細胞が阻害されて、
筋肉への伝達が上手くできなくなる病気。
筋肉を使いすぎてもダメ、使わなくてもダメと言われたの。
そう言われても難しいよ~~!
ALSと判っても、そんなに急激には進行しないだろうと、
プチ旅行を愉しんだりしたの。そうだね、こうやって
ゆっくり過ごしてゆこう。

それから5ヶ月後・・・・。




今は、もうALSと判ってから4年になるけれど、
難病という知らない世界も
新たな自分の道には違いないのだからね。
時には人の手を借りるのも仕方のないこととして、
何かできること、生きがいを見つけていかなくちゃね。
今、希望の光が見えてきています。
少し先を見て歩いていれば、きっと、いつの間にか
そこに辿り着いていますよね。


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注)ALSの症状は、個々で出かたは違います。
  手足の指先(体から遠いところ)が動き難くなる。
  喉(しゃべること・飲み込むこと)が困難になる。
  概ねこんなところから出るようです。


挿絵:yumenoki's mother No3パステル画より
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by yumenoki22 | 2014-07-12 12:34 | 第3章 進行するALS

第1話 小さな異変

私の病気ALS(筋萎縮性側索硬化症)が、どのように始まり
どんな風になっていったのかを回想しながら、お話させて
頂こうと思います。少しでも多くの方に知って頂きたく、
またご理解頂けたら幸いです。
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第1話

この時期が来ると思い出すの。
そういえば何だか体の様子が変だな?
左手の指先に力が入らない。
小さなリボンが結べない、その腕も少し上に上げにくい。
だるくもない、痺れも痛みもない・・気のせいかな?
でも改善することもなく次に右手。
シャンプーのとき両腕が上がらない、洗濯物が干せない。
ちょっとギョッとしたのはね、床にしゃがんだとき
よろけたのよね。そのまま後ろにバーンと倒れたの。
立ち上がろうとしてもできない。アレッ?変だぞコレ!

いろんな“変”が増えていったの。
地下道に普通に下りたのに、上りは手すりを引っ張りながら。
相当の運動不足?
この頃から約半年それでも病気とは思わなかった。
だってALSなんて聞いたこともなかったし。

うっすら不安を覚えたころ意を決して病院へ。
でもね特に異状なしって言われたのよ~!
もう~ホッとしたのなんのって!!
そこで薦められた水中歩行のリハビリに励むことに。
一生懸命プールで歩いてジャグジーで温まって、
頑張ってはみたけれど、よくなることはなかったの。

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注)ALSの症状は個々で出かたは違います。
  手足の指先(体から遠いところ)が動き難くなる。
  喉(しゃべること・飲み込むこと)が困難になる。
  概ねこんなところから症状が出るようです。

挿絵;yumenoki's mother No1パステル画 

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by yumenoki22 | 2014-07-09 01:47 | 第3章 進行するALS

見守りカメラ

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見守りカメラを設置してから、不安が少なくなりましたよ~!!
見守りカメラ、ご存知ですか?赤ちゃんやペットの見守りカメラ。
それを付けたんですよ。ちょうどスマホぐらいのコンパクトなもの。
壁に取り付けて顔の辺りが映るようにしてます。
姉達のところにモニターを置いて。
暗くても赤外線で映るし音も拾うし、いいですよ。

私はALSで、今は手足を動かすことができないし、
呼吸器が着いているのでしゃべることもできないの。
家族を呼ぶときは?って言うとね、いつも使っている特殊なパソコンで、
手元のスイッチを2秒ほど長押しするとメロディーが流れます。
でもたまーにうまく鳴らせないことがあってね。
カメラを付けることにしたの。

本当に不安から開放されて楽になったんですよ!
でもね、家族もジーッとモニター見てられないでしょ?
緊急な時は、声は出せなくても上顎に舌を当てて音を出したり、
テレビの音量を思いっきり上げたりして知らせるの。
(PCでテレビ・エアコン・照明など操作できるので)

いろいろ困難もあったけれど、工夫して乗り越えて命を繋いでいます。
過ぎてしまえば…何とかなってましたね~。



今日の挿絵:yumenokiさんのお母様のパステル画No2
5/8母の日に1度登場した挿絵です。このページより、
お母様のパステル画を使わせて頂くことに致しました。
by voyant

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by yumenoki22 | 2014-06-30 16:43 | 第3章 進行するALS