カテゴリ:目次/あとがき( 2 )

『命をつなぐ ゆめの木』目次

    ひとりのALS患者が一生懸命に綴った心の内

   『命をつなぐ ゆめの木』 2014.2.14~10.15



     第1章 手紙から (9)
     第2章 ブログと私 (12)
     第3章 進行するALS (10)
     第4章 つぶやき (7)

      *記事へは右欄のカテゴリからも行けます。



<解説>
第1章は、ブログを始める前のお話です。ブログ管理人宛に届いたメールを編集しました。
     yumenokiさんがブログを始めるきっかけとなった思いが綴られています。
      同時に管理人が心を揺さぶられブログ開設のお手伝いをすることになった、
     素晴らしいメールです。
第2章は、いよいよブログスタートです。ブログを始めて蘇った彼女の日々です。
     ALSがどういう病気なのかを知って頂くために管理人が第2章まで編集しました。
     編集とは記事テーマ、記事構成、タイトルつけ、文の編集校正とレイアウト。
     そして挿絵。illustration by voyant
(追記)ゴーストライターは、しておりません。全部yumenokiさんが打った文です。
重複する文面を削ったり前後を入れ替えたり、分かりにくい文は質問して書き加えて
頂きました。例えば胃ろう話がありました。いきなり胃ろうと書かれても私たちには
分かりませんから、胃ろうって何?と尋ねて答えを引き出し文章を組み立てました。
第3章からは、こうした編集作業をしておりません。

    
第3章は、ALSだと分かった時からの病歴を綴った原文のままの記事です。
     第3章から何を書くか、ご自身で決め綴っています。同時に挿絵もyumenokiさんの
     お母様の絵を使わせて頂きました。挿絵としての色加工・アレンンジ加工は管理人。
第4章は、日常の中のつぶやき記事です。



 
<補足>
yumenokiさんはALS=筋萎縮性側索硬化症という難病です。
原因もわからず治療薬もありません。
どんどん体中の筋力が奪われて行きます。が意識は正常です。
それゆえに患者の精神的苦痛が大きい病だと言われています。
人工呼吸器をつけ、特別なパソコンで特殊な方法で文字の
ひとつひとつを打っています。痛々しい程に時間がかかっています。
こうして綴られたブログです。


<追記>
このページのみ応援の気持ちを表したい方のためにイイネ!表示を致しました。


 
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by yumenoki22 | 2015-05-06 20:17 | 目次/あとがき

このブログは終了致しました。 

ブログを続けていく事が困難になったため、
このブログは終了致しました。

                   ブログ管理人 VOYANTより


私たちはALSについて何も知らなかった。
原因も分からず治療薬もない難病患者の苦しみを垣間みました。
残された僅かな筋力で一生懸命に綴ってくださった彼女の行為は尊いです。
私たちは、頑張ったyumenokiさんから勇気を頂きました。
私たちに何ができるのかは課題ですが、訪問してくださったひとりひとりが、
この病気を知ったことは価値あることだったと思います。
どうぞ、もしどこかでこの病気の話が出た時は、知らない人たちへ伝えてくださいね。
ALSの人たちに治療薬ができ明るい未来が開けて行くことを祈ります。
今まで本当にありがとうございました。 感謝をこめて


私自身はALSであるヒロさん=END ALSを応援しています。
病に屈せず訴え、患者が抱える諸問題に対して深く考え行動し、
発信し続けている姿勢と信念の強さは素晴らしいです。
私は彼に賛同しています。

ヒロさん(藤田正裕さん)のHPです。関心を持たれたら是非訪問してみてくださいね。
■ヒロさんHP/http://end-als.com/#mission

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■END ALS支援
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by yumenoki22 | 2015-04-27 19:51 | 目次/あとがき